Любите сегодня, никаких завтра нет

Любите сегодня, никаких завтра нет. Правила жизни больного раком

На фотографии Дмитрий Годунов. Диме 33 года, и у него рак мозга. В 2017 году он полетел отдыхать в Индию, и на борту самолёта с ним случился эпилептический приступ, который он не запомнил. В Индии Дима случайно встретил своих соседей по самолёту, и они рассказали о том, что произошло. Вернувшись в Россию, Дима сделал МРТ, которая показала наличие опухоли в голове. Потом последовали трепанация, лучевая терапия, тревожное расстройство и два года ремиссии. В 2019 году опухоль снова начала расти и потребовались повторные трепанация и химиотерапия. Мы попросили Диму рассказать о своих мыслях о раке и жизни с ним, и вот что он думает.

Дмитрий Годунов. Правила жизни больного раком мозга

Рак — это гениальный способ убийства. Никто не знает, почему он появляется. Никто не знает, как подействует лечение. И при этом даже на запущенных стадиях болезни есть примеры выздоровления.

Опухоль мозга — это довольно редкое заболевание, но часто дающее о себе знать на поздних стадиях. Если у вас часто болит голова, проблемы со зрением, слухом или координацией, сделайте МРТ мозга.

Всем кажется, что химиотерапия — это адские мучения. На самом деле существуют протоколы лечения с минимальным количеством побочных эффектов и без выпадения волос.

Болеть раком — это постоянно жить в состоянии неизвестности. Я не знаю, подействует лечение или нет, я не знаю, когда упаду от эпилептического приступа, я не знаю, проснусь завтра или нет, я не знаю, когда умру. Но меня это больше и не страшит.

Я всё ещё могу смеяться, и даже над своей болезнью, но просыпаюсь со слезами от боли.

Чтобы почувствовать моё состояние, достаточно простудиться до ломоты в теле и температуры 38, например. Упасть голыми коленками на асфальт, зажать голову стальным ободом и надеть полупрозрачную повязку на глаза.

Максимум год! Врачи сказали, год я ещё поживу. Я счастливчик, следующий год високосный. И я стал вести дневник наблюдений с обратным отсчётом дней. Мне самому интересно, что произойдёт, когда останется один день, смогу ли я что-то там написать.

Я не борюсь! Я лечусь, что бы ни говорили врачи.

На самом деле год — это очень мало для здорового человека, но и очень много для человека, который наблюдает, как его тело и сознание постепенно разрушаются.

Мне бы хватило и года, чтобы сделать всё, что я хочу, если бы мой рассудок не был так разрушен. А вы знаете, чего хотите?

Я за эвтаназию. Я бы хотел, чтобы у меня был выбор.

Я хочу выздороветь, но даже не ради себя, а ради своих родителей, потому что боюсь, что мою смерть они не переживут.

Перед эпилептическим приступом обычно появляется аура. Аура — это особое состояние, зависящее от того, в каком отделе мозга происходит сбой.

Моя самая любимая аура перед приступом — это неожиданно появляющийся вкус васаби во рту, чувство эйфории и ощущение стального тела.

Боже, любите сегодня, никаких завтра нет.

Опухоль мозга — это не всегда смерть и страдания. В 2017 году я вышел на работу через пять дней после трепанации и чувствовал себя очень бодро. После второй трепанации я фактически стал инвалидом и не могу передвигаться без сопровождения. У меня появились слепые зрительные зоны и проблемы с речью. Но я продолжаю жить.

. На прошлой неделе меня выгнали со скамейки около кафе со словами “Пьяным здесь нельзя сидеть”. Я и правда со стороны похож на пьяного — замедленный, отёкший, со щеками, как у бурундука, от лекарств, плохо говорящий.

Всегда может быть ещё хуже.

После первой трепанации у меня что-то щёлкнуло в голове, и я стал делать только то, что хочется и нравится. И перестал стесняться этого.

До болезни я был источником радости и счастья для друзей и близких, сейчас я источник грусти и печали.

Моя мама говорит: “Болезнь дана, чтобы переосмыслить свою жизнь. Вот нам в детстве говорили, что нужно родить детей, построить дом и посадить дерево. А вы? Только работаете и работаете. Но всех денег не заработаешь”.

Есть в этом какая-то правда.

В мире должен быть баланс. И, если мне досталось столько боли и страданий, значит, кому-то досталось много радости и счастья. Надеюсь, они это ценят.

Под Новый год должны исполняться мечты. Я хочу, чтобы все ваши мечты исполнились.

Мои отношения с родными и друзьями стали теплее и откровеннее. И я не уверен, что это произошло бы без болезни. У меня самые замечательные родители и друзья.

Я радуюсь, когда люди, узнав о моей ситуации, говорят, что поняли, что все их проблемы — это мелочи. Жизнь продолжается, даже если не моя.

Я не Наполеон, и мне не важно, будут помнить обо мне или нет после смерти. Мне важно, как это будет влиять на жизнь людей, которые будут помнить.

«Болезнь не должна ставить человека на колени»: врач-онколог заболел раком и начал вести блог о своем лечении

В марте этого года один из лучших онкологов страны Андрей Павленко узнал о своём диагнозе: агрессивная форма рака. 3-я стадия. В 39 лет.

О том, каково это – узнать, что у тебя рак

Всё началось с того, что у Андрея появились боли в желудке – ночью и натощак. Обычно такие симптомы говорят о гастрите или язве, но гастроскопия показала рак. В интервью «Афиша Daily» Павленко говорит, что поставил диагноз себе сам: просто отсмотрел дома запись с процедуры и увидел разросшуюся опухоль в окружении метастаз. Коллеги подтвердили, что у него третья стадия: при таком раскладе вероятность прожить ещё 5 лет – меньше 50%.

Читать еще:  Куда обратиться для лечения рака

«Услышать диагноз «рак» мне было, наверное, проще, чем обычному человеку, потому что с этой болезнью я сталкиваюсь каждый день… В первые несколько секунд было весьма тревожно. Но это прошло буквально через минуту» – рассказывает Андрей.

О реакции близких

Анна Павленко узнала о диагнозе мужа прямо в машине перед торговым центром. Расплакалась, задрожали руки. «Я её успокоил, как мог – вспоминает доктор, – И сейчас она, конечно, не в норме, но держится. Она мне не показывает этого, но я знаю, что ей сложно».

У них трое детей: дочкам 13 и 6, сыну – год. Старшей пришлось тяжелее всего: Анна говорит, что вечерами девочка плачет в подушку. Средняя тоже знает, что произошло, но без подробностей: просто папа болеет, папа лечится.

О лечении

Андрей прошёл 4 курса химиотерапии. Если бы она оказалась неэффективной, шансы на 5-летнюю выживаемость снизились бы до 5%. К счастью, всё прошло хорошо: в своём онлайн дневнике хирург сообщил, что опухоль уменьшилась в 2 раза.

Теперь Павленко предстоит операция, которую он будет делать в России. Андрей считает, что и в нашей стране есть хорошие врачи, только нужны знакомства, чтобы к ним попасть. Иначе выбор онколога будет лотереей.

Коллеги Андрея Павленко побрились налысо в его поддержку

О сожалениях

В интервью «Комсомольской правде» Андрей говорит, что ему отчасти даже повезло. В 39 лет шансы заболеть раком желудка – около 1%, поэтому проходить обследования ещё не рекомендуется. Но он прошёл: неправильное питание спровоцировали небольшие язвы, которые вызывали боль. Они никак не связаны с раком, но из-за них пришлось сделать гастроскопию… И случайно обнаружить опухоль.

«Рак – это просто данность, факт. За всё время, что я борюсь с раком как врач, через меня прошло около двух тысяч больных. Справедливо ли было то, что с ними это произошло? Конечно, нет. Но вся штука в том, что рак не выбирает себе жертв, он просто появляется в теле – и нужно как-то с ним жить».

О том, что будет дальше

При самом плохом раскладе Павленко осталось жить два года. Исходя из этого срока он и строит планы. Главное – обеспечить семью. Закрыть все кредиты и скопить деньги.

Затем – сделать так, чтобы онкоцентр, который он начал развивать полтора года назад, смог развиваться без его участия.

Ну и, конечно, главный план – победить болезнь. «Я знаю абсолютно все, через что могу пройти: все осложнения, которые могут возникнуть, варианты прогрессирования заболевания. Но я психологически к этому готов».

О блоге

Медиапортал takiedela.ru – ещё один важный проект Андрея. Идея пришла в голову на третий день после того, как поставили диагноз. Врач готов на считает, что главное оружие в борьбе против рака – это информация. Поэтому там он рассказывает обо всём, что чувствует и как борется. Честно и открыто: в фотографиях, на видео и в письмах.

О том же диагнозе у других людей

Сразу в нескольких интервью Андрей предупредил о том, что игнорировать ранний скрининг – очень опасное решение. Несмотря на то, что в его возрасте обследования ещё не показаны, он лечил многих пожилых пациентов – и они бы могли бы избежать осложнений, если бы проверились раньше.

А тем, кому диагностировали рак, Павленко говорит, что самое мудрое решение – это просто жить. Полноценно. «У россиян слово «рак» вызывает панику – люди думают, что их жизнь заканчивается ровно в ту минуту, когда они узнали о заболевании. Но болезнь не должна ставить человека на колени, он должен достойно проживать свои годы и месяцы. Именно жить».

5 советов онкопсихолога: как поддержать больного раком

Когда человеку сообщают о раке, его близким приходится искать врача, думать о лечении и срочно решать другие проблемы, из-за которых вопрос об эмоциональной поддержке отходит на второй план. Как обсуждать эту болезнь?

  • Человек узнал диагноз. Что делать?


Важны поддержка и присутствие близкого рядом, поэтому первое, что надо сделать, – это выслушать и сделать это искренне. Главный посыл: «Я слышу тебя, я понимаю, что тебе страшно, я буду помогать». Возможно, надо просто посидеть рядом, обнять, вместе поплакать, если это уместно, – разделить волнение, дать выговориться и не отрицать чувства человека. Очень важно не заваливать советами. Это может сильно раздражать, поэтому советы должны быть по запросу самого человека. Максимум, что можно сделать в этом смысле, – это предложить почитать что-то с формулировкой “если тебе будет интересно”.

Когда человек только узнает о диагнозе, у него появляется много дел, с которыми надо разбираться срочно: найти врача, препараты, место, где он, возможно, будет оперироваться. Он может пребывать в состоянии депрессии, и тогда ему может понадобиться помощь с тем, чтобы просто сходить купить еды. Но об этом нужно спросить, чтобы не навязываться.

Читать еще:  Сода при лечении рака в мочевом пузыре

  • Как правильно разговаривать с больным онкологией?


Многое зависит от ситуации. Начинать разговор лучше с себя, рассказывая о своих ощущениях: «Я чувствую, что тебе тяжело. Могу ли я помочь?» Также надо стараться поддерживать те же отношения, что были до болезни. Человек должен чувствовать, что у него есть поддержка, что от него не отдаляются, не боятся заразиться через посуду, полотенце, одежду. Когда человек проходит лечение, его внешность часто меняется. Здесь надо быть предельно тактичным. Если вам хочется что-то обсудить, возможно, стоит сначала спросить больного, хочет ли он поговорить об этом.

  • Как пережить болезнь близкого человека?


Каждый человек, чей родственник болен онкологией, сильно переживает. Часто он переживает даже больше, чем сам пациент. Если родственник, который ухаживает за больным, сам истощен и на грани нервного срыва, то никакой качественной помощи больному человеку он оказать не сможет. В общем, надо позволять себе немного отдыхать, отвлекаться, делиться чувствами с другими.

Важна психологическая поддержка. Звоните на линию поддержки, общайтесь с психологом, потому что сама по себе беседа терапевтична. Кроме того, психологу можно рассказать о том, что в разговоре с другими может быть под запретом. Психолог может дать практические рекомендации по снижению уровня тревоги и страха.

  • Что делать, если больной отказывается лечиться?

Если такое происходит, родственникам нужно уговаривать больного продолжать лечение ради них, а также показывать, как они сильно его любят, как они хотят его видеть рядом с собой и бороться вместе. Некоторые пациенты опускают руки, так как понимают, что лечение – это долгий и непростой путь. Не исключено, что отказом от лечения человек хочет проверить, насколько он важен для родственников. Тут надо суметь показать ценность человека ему самому.

Надо разобраться, что за этим стоит. Как правило, у пациентов есть печальный опыт смерти близких при схожих обстоятельствах, и это следует бережно проговаривать, доносить информацию, снижающую эти страхи. Здесь важна консультация психолога, который поможет посмотреть на ситуацию с разных сторон и поработать с теми страхами, которые мешают обрести уверенность в своих силах и в лечении. Но все-таки жизнь человека в его руках, и выбор остается всегда за ним. Если человек принял такое решение, нужно искренне выслушать его и постараться понять. В этом случае придется оставить долю ответственности на самом пациенте.

  • Как говорить о смерти?

Тема смерти табуируется очень часто. Говорить об этом нигде не учат, и многое зависит от того, как это проживалось в семье, когда умирали старшие родственники. Ни в коем случае нельзя обесценивать страдания человека. За словами «Я скоро умру» всегда стоят какие-то еще слова, которые человек хотел бы вам сказать. Может, он хочет о чем-то попросить. Очень важно выслушать человека и понять, что на самом деле он хочет донести. Ведите диалог и не закрывайтесь. Это очень важно.

Можно ли говорить правду онкобольному?

Официальная установка в онкологии-ставить больного в известность о его заболевании. Данная информация заставит серьёзно отнестись к своему заболеванию. А, вот, дальше, как? Человек знает о своей болезни, прошёл хирургическое лечение, спец-методы. Если всё хорошо-понятно, но так далеко не всегда. Стандарты лечения в онкологии рассчитаны на лечение до самого конца. Начала болезнь прогрессировать-новая схема, дальше-дальше. Уже сам не веришь, что будет толк, а стандарты предписывают. Вот доктор и на распутье, что больному говорить? Люди гробят огромные деньги, продают квартиры, машины, несчастные без того, становятся нищими. Почему такие жестокие стандарты лечения-схема лечения, онко-препарат считается в онкологии эффективным, когда помогает в 30% случаев. Отсюда ещё вопрос-до каких пор лечить?

У моего отца, ещё во времена СССР или в начале перестройки, точно не помню был рак желудка. Он сам поначалу не понял, что с ним “творится”. Он хорошо знал свой организм. Его начало подташнивать после еды и вообще с организмом было что – то не так. Так вот в больнице, тогда почему -то ему не стали ничего говорить. А потом припёрло. Он всё – таки узнал. Сделали операцию в Тюмени и ничего славу богу пожил ещё долго и счастливо с отрезанным желудком. Когда мать пришла в больницу ей молодая медсестра сказала, что у вас рак, без всяких анализов. Для матери это был шок. Она даже хотела уволить её. Но к сожалению это оказалось правдой. Это было два года назад. Сделала в Обнинске 6 или 7 химий. Потом стало хуже, пропал голос и вот томография показала метастазы пошли в лёгкие. Сейчас она в Обнинске(там раковый институт).Звонила, что едет домой. Что назначили и сказали пока не знаю. На ваш вопрос. Конечно нужно говорить правду онкобольному, а ему самому при “явных” незнакомых до селе недомоганиях самому “бежать” к врачу, что к сожалению не сделала моя мать. Удачи Вам и всем нам. Пусть эта напасть обходит всех стороной. Не дай Бог никому с этим столкнуться.

P.S. И лечить болезнь до последнего, не сдаваться.

История из жизни. Мой муж заболел ХЛЛ (неизлечимая разновидность рака крови – Вы,если не ошибаюсь, доктор,знаете, что это такое),обнаружилось дело на 2 стадии. Ему 44 было,сказали сразу. Конечно удар.Ну как так здоровый дядя с неплохой наследственностью – и на тебе. Сначала шок – потом начали собирать свои мозги и эмоции .Главное, врачица в больнице на вопрос о прогнозах ответила: “На все воля Божья” (как Вам?) Первая химия помогла на 3 г. 8 мес., потом показатели опять поползли – опять химия. Сейчас, тьфу-тьфу, показатели в норме. Это я к чему. Мы с мужем разговаривали на тему, что бы было при сокрытии факта болезни? Он ответил, что это было бы неправильно. Помимо правильного поведения при лечении известность диагноза привела к пересмотру жизненных ценностей в нашей семье всеми. Мы и так жили хорошо, но сейчас нет просто счастливей семьи. Мой муж не прекращал и не прекращает работать,хотя на сегодня у него уже бессрочная инвалидность (а он молодой парень – будет 50), мы строим и ,главное,осуществляем глобальные планы,носимся как угорелые,путешествуем,принимаем гостей,хотим и будем жить. Мой муж часть первой “химии” прошел в стационаре, выписался и сказал, что больше никогда не ляжет в больницу – все остальные “химии” проходил амбулаторно. Вы бы видели моего героя – настоящий мужик. Все выдюжил. Он уже настроен на следующие “химии”,когда в них будет необходимость. Здесь ,думаю, и ответ на Ваш последний вопрос:”Лечить – до последнего”. Тем более,если воля к жизни такая неудержимая бывает. А ведь мой муж ,знаете почему отказался от стационара – говорит,там люди напускают на себя,впадают в ступор,ноют, а воевать с недугом готовы не все.

Читать еще:  Чистотел для лечения рака молочной железы

Ответ: это зависит от каждого конкретного человека. Если врач не разбирается в его психологии, хотя нелишне бы и ПСИХОЛОГА в штате онкологического отделения держать, то пусть с родственниками посоветуется. (Может, психологи там уже есть, не знаю, но дарю идею, если другие до этого очевидного еще не додумались! Конечно, есть больницы, где психологи в таких отделениях как минимум бывают, иначе откуда психологические исследования этих больных?)

Если сообщение, что очень высока вероятность смерти, убьет человека – говорить об этом надо не ему, а самому неболтливому и уравновешенному близкому родственнику. И пусть сами решают насчет вложения денег. Если, наоборот, больного это сообщение только мобилизует, чтобы сильнее захотелось выжить, – так и рассказать ему. И если примет как естественное, не сопротивляясь, – наверно, тоже рассказать. Потому что сознание может не сопротивляться, а организм будет бороться сильнее, если человеку все ясно, а не какие-то туманные страхи и домыслы им владеют (неизвестность отнимает силы!). А человек заодно попытается дела свои доделать.

Это я о взрослых, психологически зрелых людях говорю. С детьми особый случай, пусть с ними родители говорят или другие хорошо знающие их люди. А вообще есть и дети зрелые, есть и взрослые незрелые или от старости впадающие в детство.

Все зависит от формы онкологического заболевания (что на гистологии), ее запущенности. Если опухоль уменьшается, то почему бы не продолжить лечение. И потом, далеко не всегда человека мучают лечением, ведь если он обратился в 4-ой стадии, когда метастазы по всему организму “разбежались”, то онкологи предписывают лечиться симптоматически у участкового терапевта. То есть, сами лечением не занимаются, ибо поздно. Говорить или не говорить – вопрос спорный. Однако, в странах Европы или в США, где у людей есть состояния, скопленные за жизнь, считают нужным говорить. Ведь зачастую на поиск наследников и написание дарственных требуется время, которого у больного может быть очень мало. (к великому сожалению).

Я диагноз – онкология – услышала 4 года назад. Конечно, врачи сразу сказали правду. Но о прогнозах речи и не шло. Я приставала ко всем, но всегда слышала один ответ – это настолько все индивидуально, что мы не знаем. И никто не знает.

Я считаю, говорить правду стоит, а дальше человек сам решает- вникать во все самому, предоставить это своим родственникам или полностью положиться на врачей.

По поводу дорогого лечения. Знаете, я раньше вообще не думала о раке, я ведь совсем молодая, какой рак?! И, честно признаюсь, видя различные сборы денежных средств на лечение, всегда удивлялась – а зачем это надо? Ведь все равно не поможет!

Но сейчас я думаю совсем по-другому. Во-первых, онкология сейчас лечится. И многим действительно помогают дорогостоящие лекарства. Пробовать надо. И нельзя сдаваться.

Во-вторых, подобные лекарства пусть не вылечивают, но продлевают людям жизнь, качественную жизнь.

Моя знакомая девочка по несчастью 2 года капает дорогостоящий препарат, деньги помогают собирать различные фонды. Да, у нее 4 стадия, о полном излечении речи не идет. Но благодаря тому лекарству у нее СТАБИЛИЗАЦИЯ. А у этой девочки двое детей, муж. И она бегает, сама занимается семьей! Разве только ради этого не стоит собирать деньги? Подарить счастье, видеть как растут твои дети, быть рядом. да, все это сложно, и самочувствие не всегда хорошее, и бывает депрессия накатывает, да и из-за денег постоянные переживания (наберется ли нужная сумма?). Но она счастлива, что живет, счастливы сын и маленькая дочка, что рядом мама.

Конечно, кому-то помогает данный препарат, кому-то нет, но ведь даже врачи не знают как он сработает. А пробовать надо. И стучаться во все двери. Доставать одно лекарство, другое. сейчас линий лечения много. И слава Богу, что в нашей стране есть неравнодушные люди, различные фонды, которые помогают таким людям не потерять надежду.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector